L’albinisme, une affection encore mal perçue

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La sensibilisation à l’albinisme reste l’action la plus efficace dans le combat contre les inégalités et la stigmatisation liées à ce phénomène.

La Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme est la consécration de la volonté des sociétés à encadrer de façon sérieuses les personnes albinos. Son but est de sensibiliser le grand public aux difficultés rencontrées par ces derniers dans leur vie quotidienne et lutter contre le rejet qu’ils peuvent parfois subir dans certaines sociétés.

Mais avant, faisons un petit tour de la question : l’albinisme c’est quoi ?

Il s’agit d’une anomalie génétique et héréditaire qui affecte la pigmentation et se caractérise par un déficit de production de mélanine. L’apparence est la même, quelle que soit l’origine ethnique de l’albinos : blanc de peau, cireux ou légèrement rosé ; cheveux blancs, tout comme les poils, sourcils et cils. Une condition génétique qui n’est pas rare puisqu’elle concerne environ 1 personne sur 17 000 dans le monde.

L’albinisme est une affection génétique qui découle de mutations sur (au moins) 19 gènes différents. Cette condition est transmise du parent à l’enfant de manière autosomique et récessive, en vertu des lois de Mendel : en clair, cela signifie que deux parents albinos donneront forcément naissance à un enfant albinos, mais qu’un enfant né d’un parent albinos et d’un parent non-porteur de cette affection génétique ne pourra pas être albinos.

Au sujet des causes de cette anomalie, une étude intitulée « L’albinisme dans la province centrale du Cameroun : du diagnostic au conseil génétique » et publiée dans Médecine d’Afrique Noire en 1998, s’est intéressée aux caractéristiques de l’albinisme tel qu’il se présente dans la province du Centre du Cameroun indiquait que c’est la forme oculo-cutanée Tyrosinase positive (qui atteint à la fois la peau, l’œil, les cheveux et les phanères et qui soit décelable dès la naissance) qui est la plus fréquente et sa transmission est amplifiée par la grande fréquence des mariages consanguins.

On estime qu’une personne sur 70 est porteuse d’un gène d’albinisme oculo-cutané, même si la répartition est très inégale. Dans l’ensemble, l’albinisme est relativement fréquent dans certaines régions d’Afrique, et encore la répartition reste inégale. Au Cameroun par exemple, 70% des albinos vivant dans le pays sont originaires de la région de l’Ouest, selon une étude menée par le Pr Robert Aquaron de la faculté de médecine Aix-Marseille de l’université de France.

Conséquences sur la santé et prise en charge de l’albinisme

La santé des albinos est en général mauvaise pour ceux qui est de leur vue et de leur peau. En effet, les personnes albinos sont malvoyantes. C’est la conséquence d’un système visuel qui s’est développé de manière anormale pendant la période fœtale. Cela se traduit aussi par des difficultés à supporter la lumière ou photophobie, la lumière pouvant provoquer des sensations visuelles pénibles, voire douloureuses. Le résultat est que l’acuité visuelle d’une personne albinos est faible – dans les cas les plus extrêmes, elle peut être de 1/25ème, voire 1/50ème. La vision est meilleure de près ; la perception des couleurs est normale. Ces problèmes de vue ne peuvent pas être corrigés. D’après les experts, l’albinisme serait à l’origine de 5 % des malvoyances dans le monde.

De plus, le risque de cancer de la peau est plus important chez les albinos, car la mélanine qui est également chargée de protéger la peau contre les rayons ultraviolet du soleil est déficitaire chez eux. Ainsi, des études portant sur des personnes albinos en Afrique Subsaharienne montrent un taux de carcinomes cutanés (cancers de la peau provoqué le plus souvent par l’exposition solaire) de 30 % à l’âge de 30 ans.

Malheureusement à l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement spécifique pour l’albinisme. Néanmoins, la photoprotection cutanée c’est-à-dire une bonne protection contre les rayons UV peut être envisagée dans la prise en charge d’une personne albinos. Dès le plus jeune âge, il est nécessaire de porter des vêtements couvrants, notamment en été, et des chapeaux à larges bords. Il est préférable de sortir aux heures les moins ensoleillées, muni de sa crème solaire adaptée. De plus, un équipement optique spécifique pourra être proposé à la personne albinos qui peut être myope, hypermétrope mais surtout astigmate, c’est-à-dire lorsque la vision des lignes horizontales et verticales, de près comme de loin, est floue. Le port de lunettes (verres correcteurs) et/ou de lentilles de contact peut ainsi être recommandé.

Les persécutions endurées par les personnes albinos

Elles résultent de deux principaux facteurs, notamment ceux liés aux croyances et préjugés sur les albinos, et ceux liés à leur intégration sociale.

Concernant les croyances, elles sont dues à la persistance de légendes conférant des caractéristiques mystiques aux personnes atteintes d’albinisme. C’est très souvent la raison de crimes perpétrés à leur encontre, avec pour but de se servir dans la majorité des cas de leurs organes pour obtenir quelque pouvoir mystique et s’en servir pour fabriquer des potions vendues très chères et qui promettent richesses et autres promesses farfelues. On retrouve de telles pratiques dans plusieurs pays africains, notamment au Mozambique, au Mali, en Tanzanie et surtout au Malawi qui est selon les chiffres de l’ONU le pays le plus dangereux pour les albinos, où ils connaissent des fins particulièrement cruelles. Parfois tués à la naissance, on estime souvent qu’ils ont été maudits par les ancêtres et doivent par conséquent repartir pour revenir sous la bonne forme.

Au plan social, il faut noter leur marginalisation partielle ou totale qui commence très souvent dès le bas âge déjà dans les cours de récréation des écoles. Les enfants albinos sont isolés, évités et parfois même craint par leurs autres camarades qui ne comprennent pas leur différence. Malheureusement dans ces cas-là, rien n’est fait par les enseignants et les écoles pour permettre leur intégration. La conséquence est qu’une fois adultes, ces enfants perpétuent la stigmatisation commencée dans les cours de récré. Même dans les familles, ils subissent de nombreux rejets que subissent aussi leurs parents, les mères en particuliers à qui l’on attribue la faute ou plutôt le « péché » d’une telle naissance. Une impureté qu’il faut combattre par la stigmatisation.

De plus en dehors des familles et des écoles, leur insertion socioprofessionnelle est très souvent problématique, car les préjugés les concernant influencent grandement leur entourage de travail. « La personne atteinte d’albinisme n’est pas appréciée à sa juste valeur dans le milieu socio-professionnel. On a toujours tendance à croire qu’elle est limitée. Pourtant c’est faux. Elle est aussi intelligente, elle dispose des mêmes compétences que tous les autres êtres humains, malgré sa faible vision. Les chefs d’entreprise se focalisent sur le fait que nous sommes des malvoyants et sensibles. Alors que ce n’est pas le cas, nous disposons des mêmes atouts que les autres », dénonce Mariama Kwenkeu Balla, miss albinos 2018 à l’occasion d’une conférence de presse.

Les solutions envisagées

Le principal moyen d’améliorer la situation des personnes albinos est la sensibilisation, objet d’ailleurs de cette journée. Informer et éduquer à l’école et à la maison dès le bas âge contribuera grandement à atténuer les inégalités et injustices que subissent au quotidien les albinos. En famille ils doivent être davantage considérés et appréciés pour se sentir en confiance, et non moins différents des autres enfants, malgré le suivi particulier dont ils doivent faire l’objet.

Par ailleurs, des solutions plus institutionnelles s’imposent avec la mise en place de structures d’encadrement spécifique des albinos. Des associations au Cameroun militent déjà en faveur de la cause, mais avec des moyens limités. Néanmoins, la situation est prise en compte par la Commission Nationale des Droits de l’Homme et des Libertés (CNDHL), ou encore le Ministère des affaires sociales. Le sociologue Claude Abe interpellait l’Etat à l’occasion d’une table ronde organisée à la fondation MUNA en 2015, qui selon lui devrait prendre des mesures législatives concrètes afin de garantir aux albinos une égale jouissance des droits du citoyen. Il a par ailleurs attiré l’attention des albinos eux-mêmes qu’il invitait à vaincre leur handicap et à se faire accepter par leurs compétences et ainsi faire de leurs faiblesses une force.

Joël ESSIMI.